No passado dia 21 de setembro foi transmitido em direto a Conferência Viver o presente na esperança da cura, promovida pelo Jornal Público em parceira com a Pfizer.

Esta Conferência teve como objetivo debater os desafios que as doenças raras constituem para a ciência e investigação.

O painel desta Conferência contou com a presença e participação de Mamede de Carvalho, Professor Catedrático da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, Investigador do Instituto de Medicina Molecular e Médico Neurologista no Hospital de Santa Maria.

Deixamos aqui alguns factos sobre as doenças raras:

• Atualmente estão identificadas entre 6 000 e 8 000 doenças raras;
• A cada ano são descobertas cerca de 250 novas patologias;
• Cerca de 80%  das doenças raras são também doenças genéticas;
• Em Portugal, conhecem-se entre 600.000 e 800.000 portadores de doenças raras;
• No mundo, estima-se existirem entre 296 e 592 milhões de pessoas portadores de doenças raras;
• Apenas 5% destas doenças têm tratamento;
• As crianças constituem 50% da população afetada pelas doenças raras.

Fonte e Imagem: Jornal Público